08 de julio de 2025
16:40hs.
Aquí hay un reclamo que tiene que ver con enfermedades que impiden una vida saludable y por ello me permito dar a conocer la lucha que llevan adelante cientos de miles de argentinos y argentinas, en forma silenciosa, que sufren fuertes dolores y todas las derivaciones naturales de estos tipos de dolencias. Lo primero es llamar tu atención buscando que te involucres con la temática.
En segundo término deseo dar a conocer experiencias concretas, como la de la mujer que se quitó la vida por esta realidad que aún no trepa a las tapas de los diarios y quizás nunca lo haga. No se trata de buscar un título morboso que incluya la palabra muerte ni esperar a que ocurran hechos aún más tristes para recién entonces tomar cartas en el asunto. No es bueno que el Estado actúe así.
Para ello debe formular una prospectiva que nos contenga a todos y la mejor forma de cristalizar esta suerte de mantra es con la consagración de la legislación pertinente. De este modo se comenzará a visibilizar lo que ocurre, se asignarán recursos y habrá los instructivos necesarios para que toda la estructura pública se ponga a la altura. Aún hay agujeros negros en nuestro corpus legal.
“Fibromialgia: por tercera vez reclaman ante el Congreso una ley sobre sensibilidad central
“El grupo de Sensibilidad Central Argentina, junto a pacientes autoconvocadas, se concentró frente al Congreso de la Nación para pedir por un pronto tratamiento el proyecto de ley 0149-D-2020 sobre sensibilidad central, que incluye a varias patologías.
“En nuestro país, la falta de un marco legal impide el acceso al diagnóstico y el tratamiento ideal para les pacientes.
“El grupo de Sensibilidad Central Argentina, junto a pacientes autoconvocadas, se concentró frente al Congreso de la Nación para presentar un petitorio a la Comisión de Salud y exigir que se trate “de forma urgente” el proyecto de ley 0149-D-2020 sobre sensibilidad central, que incluye a las enfermedades fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electro hiper sensibilidad.
“En nuestro país, la falta de un marco legal impide el acceso al diagnóstico y el tratamiento ideal para les pacientes, según explicó la organización que realizó su tercera marcha desde 2020 al Congreso.
“”Esta lucha incansable bajo la premisa “El dolor tiene nombre, pero no tiene ley” exige la incorporación de las enfermedades antes mencionadas en el Programa Médico Obligatorio y la formación médica al respecto”, indicó.
““No te reciben, cada vez que venimos presentamos un nuevo petitorio y lo tenemos que enviar por mail porque no te recibe nadie”, comentó a Télam María Fato, integrante de Sensibilización Central Argentina.
““El proyecto de ley fue presentado el 3 de marzo de 2020 a la Comisión de Salud y todavía no la trataron, y el 3 de marzo del próximo año caducará y será un volver a empezar todo de cero”, se lamentó.
“Fato contó que ayer la llamó la diputada Carolina Gaillard –quien junto a Mayda Rosana Cresto, ambas entrerrianas, presentaron el proyecto en su momento- y “me dio a entender que tampoco hoy lo van a tocar, ya que no hay moción dentro la comisión de Servicio”.
“El proyecto de ley fue presentado el 3 de marzo de 2020 a la Comisión de Salud y todavía no la trataron, y el 3 de marzo del próximo año caducará y será un volver a empezar todo de cero”.
“Por otra parte, manifestó que “su última esperanza” es que la vicepresidenta 1° de la Comisión de Salud, la diputada Carmen Polledo “apoye la moción de que se trate el proyecto en la Comisión”.
““A nosotras no nos representa ninguna ONG, ni ningún organismo, somos autoconvocadas y representamos a las 24 provincias. Con nuestro trabajo en las redes, teléfonos, mail y whatsapp, logramos lo que muy pocos lograron: unir a todas las provincias en esta causa común”, señaló Fato.
“Convivir con el dolor crónico
“Estas enfermedades causan dolor crónico, pérdida de memoria o insomnio, entre otros padecimientos, debido a que al haber un trastorno neurológico, los neurotrasmisores no emiten las señales correctas a nuestro cuerpo alterando todos nuestros órganos y sistemas.
“Si bien la Organización Mundial de la Salud la declaró enfermedad en 1992, aún no está reconocida en Argentina, ni está incluida en el Programa Médico Obligatorio y por esta razón aseguran las pacientes autoconvocadas “muchos médicos no la estudian”.
““No nos reconocen nuestro derecho a la calidad de vida y el acceso, como todo enfermo crónico, a un tratamiento multidisciplinario”, manifestó Karina Duclós, que padece varias de las cuatro enfermedades que componen la sensibilidad central, sumado a otras patologías, y también presente en esta tercera convocatoria frente al Congreso.
“”Yo estudiaba dos carreras al mismo tiempo, trabajaba, hacía voluntariados y hoy estoy discapacitada”, dice Karina y lamenta que “todavía no existe un tratamiento eficiente que proporcione calidad de vida digna, ni medicación. Todo lo científico no está involucrándose como debería. No elegimos estar enfermas”, concluyó.
““Necesitamos ser reconocidos, más allá de los beneficios que nos tienen que otorgar, tiene que ser una Ley a nivel nacional, considerando que entre el 3 y el 4 por ciento de la población puede padecer cualquiera de estas enfermedades”, dijo.
“Telam.com.ar
“26 de octubre de 2021”.
“Tragedia en el Hospital el Cruce: Una empleada se quitó la vida en el centro asistencial.
“Trabajaba en el área de Diagnóstico por Imágenes del Hospital El Cruce, murió en circunstancias poco claras, al parecer por haberse inyectado una substancia para terminar con su vida.
“Ocurrió durante la tarde de este miércoles 27, cuando Daiana fue encontrada sin vida encerrada en uno de los baños del nosocomio, que debió ser forzado para poder acceder a él, donde se encontró el cuerpo. La joven mujer padecía fibromialgia, una enfermedad que se define como “un trastorno o conjunto de síntomas y signos, cómo pueden ser la fatiga, problemas de sueño, memoria y el estado de ánimo que acompañan a un tipo de dolor intenso, que por momentos presenta ‘crisis’ en donde el paciente no encuentra la forma de aliviarla”.
“Personal del Hospital reservó la identidad de la fallecida por temor a persecuciones y posibles sanciones laborales. Informaron que la mujer no recibió toda la contención necesaria, por parte del centro asistencial.
““Ella no estaba en condiciones de trabajar, pero la obligaron a hacerlo”, dijeron trabajadores del Hospital. La policía científica trabajó en el lugar.
““La gente tiene más temor a la muerte que al dolor. Es extraño que ellos teman a la muerte. La vida duele mucho más que la muerte. Cuando la muerte llega, el dolor termina”
“Jim Morrison
“La frase fue posteada en el muro de Facebook de Daiana el 29 de marzo. Era todo un anuncio. Un grito que nadie escuchó.
“Centroinformativoberazategui.com.ar
“28 de octubre de 2021”.
De las redes sociales
“FIBROMIALGIA autoconvocados Mendoza comunica la partida de una compañera de Buenos Aires, víctima de la Fibromialgia y de un Estado ausente. Muchas, lamentablemente, van quedando en el camino. Hoy le tocó a Daiana y decimos basta. ¿Cuántas más, cansadas y agotadas de tener que pelear el día a día con estas enfermedades tienen que irse?
“Hay que ser muy valiente, demasiado, para sufrir dolor severo por el resto de tus días y no querer morir. Nombramos sólo ese síntoma, ya que es el más desesperante, sin contar que puede estar acompañado por más de 100. Señoras y señores legisladores, políticos de turno, que en sus campañas electorales pregonan incansablemente el interés por el bienestar de los ciudadanos, ¿para cuándo nuestros intereses de mejorar nuestra calidad de vida?
“¿Para cuándo una problemática de salud tan grave como la nuestra va a ser prioridad en el presupuesto provincial y más importante que la tercerización millonaria del mantenimiento del Parque General San Martín?, por nombrar una de las tantas situaciones para las que sí se destinan partidas presupuestarias onerosas.
“¿Para cuándo el reconocimiento, la investigación, atención médica, coberturas, adaptaciones laborales y todo lo que fuese necesario para no llegar a tales extremos?
“Hoy todas y todos somos Daiana. Y qué cada sufriente de cualquier síndrome de sensibilidad central de la República Argentina sea lo suficientemente importante para ustedes aunque sea a partir de hoy”.
